“Le sindromi rare, in quanto tali, non possono e né devono essere considerate un problema
marginale della società”
Il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani, in occasione della
Terza Conferenza nazionale relativa alla sindrome di Kleefstra, che si terrà nella prestigiosa
sala Tobino del Palazzo Ducale di Lucca il 14 ottobre 2023, intende ancora una volta
richiamare l’attenzione dei media, della scuola e della pubblica opinione sulla necessità di
spezzare il cerchio di solitudine in cui versano molte famiglie con studenti fragili, a causa
della sproporzione tra le esigenze correlate alle patologie rare e gli strumenti di cui si
dispone per alleviare le difficoltà connesse a tale condizione.
Innanzitutto occorrerebbe investire parte dei fondi del PNRR (Piano nazionale ripresa
resilienza) nella ricerca, per una duplice ragione: migliorare lo stato di salute dei pazienti e
inaugurare percorsi scientifici innovativi, che avrebbero una ricaduta sicuramente positiva
sulla formazione e sulla salute pubblica. Approfondire tali patologie anche in ambito
scolastico consentirebbe di proporre metodologie didattiche alternative, flessibili e
funzionali all’apprendimento dell’intera classe.
Le sindromi rare, in quanto tali, non possono e né devono essere considerate un problema
“marginale” della società; in uno Stato civile soprattutto le persone più svantaggiate
dovrebbero essere sostenute e poste in condizione di sviluppare le proprie potenzialità; per
esempio, divulgando, quanto più è possibile, gli aspetti peculiari delle patologie docenti ed
educatori potrebbero rapportarsi in maniera più efficace con i propri studenti.
Le patologie rare sono ancora poco conosciute e le iniziative in merito a tale argomento
sono davvero poche e invece dovrebbero avere massima risonanza anche da parte di tutti i
canali informativi; inoltre lo studio delle stesse può costituire un’avanguardia educativa di
sperimentazione e applicazione di nuove prassi e metodologie didattiche in ambito
scolastico.
A tal proposito, urge un ammodernamento delle aule / laboratori dedicati al sostegno per
favorire l’apprendimento. Molte segnalazioni pervenute al nostro CNDDU evidenziano
situazioni di carenze infrastrutturali rispetto alle necessità rilevate.
Il ruolo dell’insegnante di sostegno va riformulato: l’osservazione dello studente con
patologia rara deve essere condotta non solo in orario scolastico, ma anche in altri contesti.
Il percorso sperimentale da inaugurare comporterebbe un impegno serio e costante, e
l’azione didattica dovrebbe essere sviluppata nel tempo senza troppe sostituzioni di figure
che si alternano senza un filo logico sulla cattedra preposta. Occorre continuità didattica
anche per infondere fiducia nel proprio studente e stabilire relazioni di empatia, necessarie
alla costruzione di un dialogo educativo efficace.
Gli studi più avanzati dimostrano che i progressi sono possibili, anche in casi molto gravi, e
possono radicalmente cambiare la vita di una persona fragile.
La riabilitazione e l’approfondimento delle ricerche in atto sono fattori irrinunciabili di
civiltà. L’inclusione non comporta solo miglioramenti per le famiglie interessate, ma
costituisce una forma di progresso per tutta la società, in termini di avanzamento dei diritti
umani e di educazione alla cittadinanza responsabile.
Il paziente fragile deve diventare autonomo quanto più è possibile e per ottenere un simile
risultato occorre una sinergia efficiente tra scuola, strutture specializzate e interessamento
delle autorità competenti.
La vita umana va tutelata e protetta; garantire un futuro meno incerto e oscuro, soprattutto ai
giovanissimi, i quali possono beneficiare in misura maggiore di interventi tempestivi
appropriati, è un imperativo categorico.
